白癜风精细化治疗 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/180601/6298359.html 原创故事猫编辑部我们是有故事的人
-本期故事关键词：直面厄运-
苦难让我注意到这个世界是多么需要同情心，它以一种奇特的方式在告诉我，我真的很走运。因为它，我才有机会看到我拥有最好的丈夫和孩子，在我低谷时，他们不离不弃。虽然代价惨重，但对于可以借此洞察到这世间的美好，我心表感激。
”
如果你或你身边有人因遭受严重的脊髓创伤而失去活动能力，那么请知悉，我接下来所讲的会真实得有些残酷。但值得你听一听，我绝无虚言。我无法假装对这样的结局心怀感恩什么的，因为我真的很难过。但这并不意味着我不能成为幸福的人，也不是说我不情愿活着。自事故发生以来，我体会到很多常人无法感受到的快乐，而且，我坚信前方的岁月更光明。虽然如此，我还是不想掩饰一路走来的艰难困苦，可怕的磨难一直就有并将继续存在。
如果没有丈夫和孩子们的爱与支持，没有亲朋好友（尤其是企鹅）的陪伴，我不确定是否能活到今天，即使活着，我想我也不会有现在这样好的状态。我对他们付出的爱有多感激，已不是言辞所能表达的；反过来，我对他们的爱有多深，也同样难以言表。
这次意外是我整个人生的分水岭。当听到“你不可能再下地行走了”这句话时，我才意识到以往所听过的所谓伤人的话语，简直就是拂面春风。从某种意义上说，我还是受上帝眷顾的。对于头部受伤这件事，我感觉自己很幸运，因为至少我对自己如何跌落，以及之后的种种惊心动魄、生死攸关都没什么印象了，所以，我无须承受恐怖场景一遍遍地在脑海中“回放”这件事。
残疾让我尝到前所未有的痛苦，过去的我绝对想不到世界上有这么强烈的痛苦。而我希望，这于你们永远都是未知地带。苦难让我注意到这个世界是多么需要同情心，它以一种奇特的方式在告诉我，我真的很走运。因为它，我才有机会看到我拥有最好的丈夫和孩子，在我低谷时，他们不离不弃。虽然代价惨重，但对于可以借此洞察到这世间的美好，我心表感激。
瘫痪这件事有点像你从昏迷中醒来，突然发现自己已经岁了。你的家人朋友觉得你应该庆幸自己还活着，但实际上你相当沮丧，做起每件事情来都既迟缓又费力，很多以前最喜欢的、让你充满活力的事情，现在完全不可能去做了。如果真的是活到了岁，那我可以用一辈子的幸福回忆支撑自己活下去；但我还那么年轻，我有充分的理由相信前方有一大波的精彩在等着我。我有太多太多想要去做的事情，可如今所有的计划、所有的梦想都破碎在我脚下——我这双失去知觉、不能动弹的脚。
成为截瘫者可不是老天给的意外惊喜。它赋予我看待生活的新视角，但这不等同于我经受了同样的心灵觉醒。我并不觉得灾难把我变成了更好的人，让我发现了新的人生目标。相反，我倒是时常觉得命运不公，对这飞来横祸愤愤不平。每当想到这些，我就想遁入荒野，把满腔愤懑化作歇斯底里的尖叫。如今，这种负能量爆棚的时刻少得多了，但也不是完全没有。
如果有读者朋友正处在恢复阶段的初期，我深知我的话对此时此刻的你们意义不大。因为我已经度过这噩梦般的一劫，再明白不过。第一次，我学着拎起我的两条腿，把自己从病床挪到轮椅，我仍记得那种恶心的体验。因为你会发现你揪起的肉是“死”的，就像在处理一坨生猪肉的感觉。从那之后的几个月，我整个人就只剩厌恶、恼怒和懊悔，几乎没什么积极情绪。我甚至百分百认定这辈子跟“笑”无缘了，但欣慰的是，最后事实证明我错了。
我无意佯装脊髓疾病方面的专家，我也知道会有个体差异。我只想告诉你，如果你内心深处涌现出冷冰冰的恐惧感，害怕从此成了一个畸形怪物，害怕人生的美好已是过去式，害怕真实的自己其实已亡故……这都是正常的。就算你经常涌现出自杀的念头，甚至宁愿自己死了……这也都太正常了。
在相当长一段时间里，我对和我的瘫痪有点关联的任何人、任何事物，都怀有强烈敌意，甚至到了失去理性的地步。我还迁怒于全泰国人民，我是那么地讨厌他们以至于本地一家外卖餐馆的红烧咖喱牛肉都被列入我的黑名单，要知道，它曾是我的最爱之一。听起来很荒唐是吧？但在疼痛、悔恨、悲伤、沮丧的四面围攻之下，你不疯才怪。
还会有一段日子，不管别人说什么做什么，你都会伤感得要命，或出离愤怒，或两者兼而有之。我就有一阵子对那些坚持规律生活的人们嫉妒到无药可救。看到女孩们腋下夹着冲浪板跑向海滩，我就会哭得不行了，苦闷的泪水汩汩不歇。我也明白这毫无意义，并且根本就是一种病态，但仍会这样。
把你的感受全部说出来是很有益处的，前提是你得说服自己开口说出这些难堪与无助。一杯酒能让我变得健谈。但我天生是个安静的人，所以我发现记日记是个不错的法子，好与坏都写进文字的过程可以排解我的消极情绪。尽管这很有用，但根据我的个人经验，最好的办法还是把它们大声说出来。把你的恐惧和愤怒表达出来，这些糟糕情绪就对你失去支配和统治作用了。
就这一点来说，企鹅是我的绝佳“顾问”。它总是专心致志地听着，不会有不安、焦虑的表情，也不会突然冒出一句敷衍且伤人的回应。有时候我愤愤地咒骂，天上的天使也一定为我脸红吧。但我需要发泄内心的挫败和失意，咬牙切齿地说些恶毒、可耻之语是我烦心至极的无奈之举，并无伤人之意。逼出这些心理上的毒液后，我觉得轻松多了。这样，我才能以更加积极的心态面对身边尽力帮我的了不起的人们。
当然，不是人人都能拥有一只像企鹅那样的鸟儿。但是跟一个健全的、没有像我一样经历过这种磨难的人交流，终究存在局限性。很多你深爱和钦佩的德才兼备的人，对截瘫意味着什么是不清楚的，他们也许以为被困于轮椅上会像坐沙发一样舒适。他们理解不了每天每小时每秒钟的生活都充斥着痛苦、绝望和屈辱是怎样的一种体验。别怪他们，这不是他们的错——谁没事会讨论“瘫痪了怎么办”这种话题？
对自己最有益的做法是寻找到最优的医学建议，并遵照执行，但这还不够，接下来康复的程度和速度就是你自个儿的职责了，你得按自己的情况去对付各种症状及缺陷。你越是努力，恢复得自然越好。这是必经之路，没有特效药，没有奇迹，更没有捷径可走。
除了要面对身体机能的毁灭性损伤，思想上的障碍才是最难攻克的。脊髓创伤要获得良性预后，我觉得心理因素占80%，生理因素占20%。靠着轮椅四处滚动的一团消沉的身影不是终极目标，任何可以改善你精神面貌的事情都能带你超越这种状态。反之，那些让你沉迷于往事的东西会迅速叫停恢复进程，甚至造成倒退。
出院后，对我帮助最大的主要有这几个方面。第一，拥有一个“核心后援团”，可以是你的直系亲属和最亲密的朋友。我的丈夫、孩子、妈妈、姐姐构成了这个团体，就这些人而已。随着时间的推移，我又慢慢加进了一两个好友，但始终是个小圈子。
看上去似乎有违常理，但在你康复的最初阶段，你只要获得自己需要的支持即可，没必要强迫所有的朋友和熟人参与进来。因为在这一阶段，你本身就是在如履薄冰地穿越一个“雷区”，稍不留神，一大帮泪眼婆娑的探视者你一句我一句的“早日康复”先就成了炸掉你的一个地雷。有些人会觉得，探视病人嘛，得说些所谓的趣事逗人开心；他们还会反复夸你是“身残志坚的励志楷模”。这很无趣好吗？刚开始你出于礼貌会稍作回应，很快乏味的说辞让你身心俱疲，进而演变成怨恨（谁想身残？！），最后干脆不想见人。
你应该让朋友们知晓，你对他们的善意十分感激，但当务之急，你需要多一点私人空间，好专注于适应新的身体状况。如果他们执意要帮忙，可以给些简单而具体的任务：购物时帮忙顺带买点，送孩子去参加足球训练，炖一盘法式烩菜……这样既减轻了家务负担，维系了好朋友间的联系，又不会耗费过多的精力储备，可以让你更加全身心地投入到康复锻炼中去。当时机成熟，你也准备好重新建立与最亲密朋友的交往时，真正是朋友的人都会理解并尊重你的。
我最大的难题之一是严重的窘迫感，听起来有点可笑但却是事实。我讨厌自己看起来怪怪的；我讨厌以前的衣服现在都没法穿了；我讨厌会不停地担心老朋友们是怎么看我的，同情我？还是将从前的我跟现在作比较？还有些情形令我自己都作呕，像死神不紧不慢地拽拉我。失去了排尿知觉又没嗅觉，导致我不停地担心自己会不会尿了一裤子却毫无知觉。
起初，我发现结交新朋友或是面对完全陌生的人比我预想的要容易得多。因为，这些人只认识现在的我，并不了解我的过去。这也许是一种拙劣的逃避手段，但也表明了我们（有残疾的人）最基本的需求——被看作跟正常人一样。一些朋友总会好心办坏事，他们总不由自主地把你当成一个需要悉心照看的伤心人儿，想要逗你高兴，喋喋不休地聊着事故前你们共同经历的大好时光，这真是叫人锥心般难受。
心中苦闷，人难免变得孤僻；自尊已支离破碎，社交圈子萎缩得所剩无几。尽管在多数人看来，我需要的私人空间要比一般人多，但我还是意识到：要保持心情舒畅、让康复良性进展下去，那么走出去、到处逛逛是必不可少的。我倒不是让你成为轮椅上讨人厌的自恋狂，但类似做法的确行之有效。到大千世界去，去尝试有意思的事物，这对现在的你来说肯定比以前要难太多太多，这也是我遗憾没能早一点去做的事情。所以现在，我竭力主张你们“滚”出去。
现在回过头看，在我出事两年后，我的社交开始变得容易起来，这绝不是偶然的。那时起，我开始接触竞技皮艇项目，并热衷于此。这件事让我有心怀期待的兴奋感。当时我并没意识到皮艇运动悄悄回馈给我了空前的自信，重要的是我因此拥有了许多新颖有趣的谈资，这进而又促进我社交活动的增加、朋友圈子的扩大。
良性康复的第二个要素是基本的体力和体质。这似乎无须多言，但在术后初期，我心心念念的是已经失去的身体机能，我所看见的只有变得困难重重的一切。日子一天天过去，我才意识到，增强体能和忍耐力可以让我免于整日
